A
esclerose múltipla (EM) é uma doença que atinge, só no Brasil, cerca de
40 mil pessoas¹ e 2,3 milhões em todo o mundo². No mês que marca a
celebração do dia mundial da EM, 30 de maio, uma pesquisa inédita revela
os desafios de quem convive com a doença. Um aspecto que chama
bastante atenção está relacionado a empregabilidade: 41% das pessoas
entrevistadas não exercem atividade remunerada e 64% afirmam que a
doença teve impacto em sua renda.
A
pesquisa Múltiplas Faces foi conduzida pela Editora Abril, com apoio da
associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e patrocínio da
empresa farmacêutica Biogen. O estudo levantou dados de quase 1.800
pacientes e mostrou que entender e respeitar as necessidades do corpo e
da mente é um dos principais desafios de quem convive com a doença. A
pesquisa revela, por um lado, que o bom entendimento do paciente sobre a
doença aumenta sensivelmente sua adesão ao tratamento e, por outro,
destaca a importância dos aspectos sociais para o sucesso do tratamento e
da qualidade de vida. O convívio com a família e amigos, por exemplo
impacta a continuidade do tratamento para 93% dos respondentes e
influencia a qualidade de vida para 49% dos participantes da pesquisa.
A
pesquisa também revela que dentre os principais sintomas que afetam as
pessoas com EM, a fadiga lidera o ranking com (91%), acompanhada por
dormência e/ou formigamento (80%) e fraqueza muscular (78%). "Essa
pesquisa traz dados amplos e ampliam a visão sobre o impacto da doença
na vida dos pacientes. A fadiga, por exemplo, é uma sensação de desgaste
que vai além do cansaço, e pode deixar o paciente incapacitado. A
incompreensão desses e outros sintomas pode gerar um estresse emocional
enorme", explica Marcelo Gomes, diretor médico da Biogen Brasil.
Entenda o que é a esclerose múltipla
A
esclerose múltipla é uma doença que compromete o sistema nervoso
central. É um processo de inflamação crônica de natureza autoimune que
pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio
até sintomas mais graves, como déficit visual permanente e paralisia
completa dos membros. A enfermidade está relacionada à destruição da
mielina – substância que envolve as fibras nervosas responsáveis pela
condução dos impulsos elétricos no cérebro, medula espinhal e nervos
ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a
transmissão de impulsos. A inflamação pode atingir diferentes partes
do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves
ou graves, sem hora certa para aparecer.
A
doença geralmente surge sob a forma de surtos recorrentes, sintomas
neurológicos que duram ao menos um dia. A maioria dos pacientes
diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um
impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase
extremamente ativa do ser humano. A progressão, a gravidade e a
especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam de uma pessoa
para outra. Algumas são minimamente afetadas, enquanto outras sofrem
rápida progressão até a incapacidade total. É uma doença degenerativa,
que progride quando não tratada. É senso comum entre a classe
médica que para controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença,
o diagnóstico e o tratamento precoce são essenciais.
Saiba mais sobre o programa de emprego e apoio à qualificação das pessoas com deficiência e incapacidade
A
Marca "Entidade Empregadora Inclusiva", criada com a publicação do
Decreto-Lei n.º 108/2015 de 17 de junho, é uma das novas medidas do
Programa de Emprego e Apoio à Qualificação das Pessoas com Deficiência e
Incapacidade.
A
"Entidade Empregadora Inclusiva" pretende sensibilizar a opinião
pública para as questões da empregabilidade das pessoas com deficiência e
incapacidade, distinguindo publicamente práticas de gestão abertas e
inclusivas, por parte das entidades empregadoras.
O
Decreto-Lei nº 108/2015 introduz alterações ao Programa de Emprego e
Apoio à Qualificação das Pessoas com Deficiência e Incapacidade ao
nível: dos objetivos, modalidades, destinatários e fases de formação da
qualificação profissional, da atualização e do reforço do valor dos
apoios, bem como a clarificação de alguns conceitos.
Referências
- Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). Disponível em: http://abem.org.br/esclerose/
o-que-e-esclerose-multipla/. Acessado em 22/05/2018. - World MS Day. Disponível em: http://worldmsday.org/pt-pt/
about-world-ms-day/. Acessado em 22/05/2018.
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