Ações de educação e conscientização abordam o tema para profissionais de saúde
e população
No mês que marca o Dia
Mundial de Doenças Raras (29 de fevereiro), a Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) realizam o movimento "Todos Unidos Pelos Raros", uma série de
ações de conscientização para a população e
educação médica para profissionais da saúde, em Fortaleza (CE), com o
objetivo de disseminar informações e dar relevância ao tema,
que afeta milhões de pessoas mundialmente.
No dia 28, na Praia de Iracema, acontece a Marcha dos
Raros, uma caminhada de conscientização
que parte da estátua de Iracema, às
16h, e segue pela orla até o Aterrinho. Serão distribuídas camisetas do evento no local.
As atividades do mês tiveram início com a ação Por do Sol dos Raros, que aconteceu no dia 16, com música e decoração de luzes
coloridas, além da distribuição de panfletos informativos, também na Praia de Iracema.
No dia 29 de fevereiro, Dia Mundial de Doenças Raras,
o auditório da Torre de Saúde do Hospital São Mateus sediará o 1º Simpósio Nacional de Doenças Raras, com uma programação de
palestras e aulas interdisciplinares
para médicos, profissionais de saúde e
estudantes de medicina. As inscrições
podem ser feitas por este link e custam R$ 100,00 (médicos); R$ 50,00
(profissionais de saúde) e R﹩ 20,00 (estudantes).
Entre as temáticas abordadas no simpósio estarão o raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X - também
conhecido como XLH, MPS (mucopolissacaridose), Pompe, Fabry, entre outras patologias raras.
"Um
dos grandes desafios sobre as doenças raras é a similaridade de
sintomas e o pouco conhecimento, até mesmo entre profissionais
da medicina. Por isso, ações de conscientização e educação médica são
muito importantes para possibilitar diagnósticos precoces",
diz a geneticista Erlane Marques Ribeiro, uma das especialistas que
apoiam o movimento.
Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que
exista entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
Estudos apontam que 6% da população mundial é de
portadores de doenças raras. No Brasil, este número pode chegar a 13
milhões.
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